Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002. с.115
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах. Социально-педагогическая поддержка семьи ребенка с ограниченными возможностями / Т. В. Егорова, Е. В. Родькина // Вестник психосоц. и коррекц.-реабилитац. работы. - 2005. - № 3. - С. 64-71.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде-ния на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002. с.115
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 2005. №1
Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать. Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева «Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями», Институт социальной работы, М., 2005 г.
Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль-ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.
Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. -- М., 2002. с. 99-105
Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.
Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью. Формы организации коррекционно-пед. работы специалиста-дефектолога с семьей, воспитывающей ребенка раннего возраста с нарушениями психофизического развития (методические рекомендации) // Дефектология. - Мишина Г. А. - 2001. - № 1. - С. 60-64.
Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.
Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке. Холостова Е.И., Н.Ф. Дементьева Социальная реабилитации: Учеб. пособие. - 3-е изд. - М., 2004.
Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.
1.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями
Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики. Сидоров В. Н. Деятельность социального работника: роли, функции и умения. - М.: СТИ МГУС, 2000.
Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости -- работой с окружающими.
Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.
Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией. Социально-бытовая и трудовая реабилитация инвалидов. - М.: Редакционно-издательский центр Консорциума «Социальной здоровье России», ТЕИС, 2003.
Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями). Социально-педагогическая работа с семьями, имеющими детей с отклонениями в развитии / С. А. Завражин, Л. К. Фортова // Завражин С. А. Адаптация детей с ограниченными возможностями / С. А. Завражин, Л. К. Фортова. - М., 2005. - С. 138-174.
Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.
Благотворительные организации, включая общество Красного Креста -- материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации -- снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.
Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.
Соседи -- частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.
Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.
Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.
Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ Принят Гос. Думой 20 июля 1995 г.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет -- категория «ребенок-инвалид».
Основные льготы и преимущества:
- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
- бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
- дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
- 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
- 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;
- согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
- согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.
Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об установлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Постановление Минтруда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет» Работающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родителей указанные дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся дополнительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки предоставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя -- при обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Суммирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, предоставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более месяцев не допускается. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3. с. 60-65
2. ТЕХНОЛОГИИ СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
2.1 Принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями
В рамках развивающегося в России института социальной работы осуществляется напряженный поиск оптимальных моделей как долговременных, так и кратковременных видов помощи и поддержки семьи и детей. Социальная работа в целом и система социального обслуживания населения в частности развиваются интенсивно с использованием различных технологий. Возникновение новых социальных проблем в обществе потребовало разработки новых технологий для их решения. При помощи социальных технологий можно своевременно снимать социальное напряжение, разрешать индивидуальные и коллективные социальные конфликты, принимать и реализовывать оптимальные управленческие решения. Социальная работа: теория и практика: Учеб. Пособие / Отв. ред. Д.и.н., проф. Е.И. Холостова, д.и.н., проф. А.С. Сорвина. - М.: ИНФРА-М, 2001. - 427с.
В ведении органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации, по состоянию на начало 2003 года, 3059 учреждений социального обслуживания семьи и детей, в числе которых центры социальной помощи семье и детям, реабилитационные центры для детей-инвалидов, социальные приюты для детей и подростков, кризисные центры для женщин и другие. Каждое из этих учреждений использует технологии социальной работы в зависимости от проблем, с которыми обращаются нуждающиеся.
Департамент по делам детей, женщин и семьи Минтруда России предпринимает усилия для разработки новейших социальных технологий по работе с семьей и детьми, а также изучает, анализирует и распространяет опыт учреждений социального обслуживания семьи и детей.
В целях выявления перспективных социальных технологий, обеспечивающих повышение эффективности деятельности учреждений социального обслуживания семьи и детей, расширение спектра социальных услуг и улучшение их качества, проводятся конкурсы на лучшие проекты по решению проблем семьи, женщин и детей, возникших в связи с социально-экономическими преобразованиями последнего десятилетия и традиционных (например, работа с детьми-инвалидами). Кузнецова Л.П. Основные технологии социальной работы. - Владивосток: Изд-во ДВГТУ , 2007.- 152 с.
В зависимости от типа семьи, нуждающейся в помощи, используются различные технологии социальной работы, цель которых - сохранение семьи как социального института в целом и каждой конкретной семьи в отдельности.
Основные трудности семьи, потребность в профессиональной помощи обусловлены ее типом (неполная семья, многодетная, семья инвалидов или семья, воспитывающая ребенка-инвалида и другие). Вместе с тем семейные проблемы (дисфункциональность семейных связей, патологизация отношений между супругами, родителями и детьми) не зависят от социального статуса семьи и могут быть присущи равно обеспеченной, интеллигентной и малообеспеченной и малообразованной семье.
Социальные работники в настоящее время могут оказывать помощь семье преимущественно на этапе ее кризиса, в момент конфликта или распада, заниматься же профилактикой семейных дисфункций, налаживанием семейных коммуникаций в предкризисном состоянии большинство социальных учреждений пока не в состоянии. Между тем это одна из важнейших задач социальной работы в стабильном обществе. По мере улучшения социальной ситуации в нашей стране, когда задачи обеспечения собственно социальной защиты семьи и детей отойдут на второй план, проблемы семейной терапии, совершенствования и стабилизации семейных отношений выйдут на первое место. Пивоварова Н. Комплексная помощь семьям с детьми // Журнал: Социальная работа, № 3, 2005
