2.3 Практическое исследование семей, имеющих детей- инвалидов
Практическая часть работы проводилась с помощью анкетирования. Вопросы анкеты составлены так, что бы можно было выявить основные характеристики, нужды и трудности семей, воспитывающих ребенка- инвалида.
Анкетирование проводилось в Московском городском клубе инвалидов «Контакты-1», в опросе приняли участие 42 родителя, имеющих детей- инвалидов. В опросе приняли участие 38 женщин (32 матери и 6 бабушек- опекунов) и 4 мужчины (отца), что свидетельствует о том, что в большинстве случаев, воспитанием ребенка-инвалида занимаются матери.
Возраст родителей.
Возраст у 57% родителей превышает 40 лет, у 33% родителей превышает 30лет, у 10% родителей превышает 20лет.
Семейное положение.
Количество детей в семье.
Оценка материальной обеспеченности семьи.
Занятость родителей (матери).
Образование родителей
Состояние жилищных условий.
1)
2) Приспособлены жилищные условия для потребностей ребенка.
Могут ли родители с ребенком пользоваться услугами общественного транспорта?
Посещаемость ребенком культурных мероприятий(музей, театр, кинотеатр, цирк и др.).
1.не менее одного раза в месяц-28%.
2. не менее одного раза в полгода-47,6%.
3. не менее одного раза в год-23,8%.
Оценка медицинского обслуживания на взгляд родителей.
Испытывают ли необходимость в консультациях психолога или
семейного терапевта.
Испытывают ли необходимость в консультации юриста.
Оценка социального обслуживания на взгляд родителей.
Оценка образовательных услуг.
Изменения в системе образования: 61,9% родителей считают, что изменений нет, 23,8% родителей считают изменения позитивными, 14,3% родителей считают изменения негативными.
Имеют ли возможность проведения отдыха и занятием спортом с ребенком.
Достаточно ли вы информированы о правах ребенка.
Нуждается ли ребенок в профессиональной ориентации.
Оценка деятельности неправительственных организаций: 42,8% родителей удовлетворяет, 9,5% родителя не удовлетворяет, 47,6% человек не смогли ответить.
Насколько часто родители испытывают стресс, напряженность из-за проблем, связанных с их ребенком.
1.Никогда-7%
2.Иногда-37%
3.Довольночасто-37%
4. Постоянно -19%
Что родителям кажется самым трудным в организации жизни ребенка?
1. Трудности с формированием личности 14%
2. Проблемы с физическим развитием 18%
3. Проблемы с транспортом и передвижением 16%
4. Проведение лечения 18%
5. Регулярное проведение диеты 2,5%
6. Трудности с организацией обучения 16%
7. Уход за ребенком 4%
8. Трудности с формированием навыков самообслуживания 9%
9. Отдыха и досуга 2,5%
Что родителей беспокоит в поведении их ребенка?
1.Агрессивность-19%
2.Застенчивость-16%
3.Лживость-4%
4.Грубость-4%
5.Невнимательность-5%
6.Тревожность-4%
7.Раздражительность-23%
8.Плаксивость-5%
9.Апатичность-4%
10.Подавленность-4%
11.Замкнутость-4%
12.Болтливость4%
13.Неусидчивость 4%
Как оценивают родители отношение других детей к их детям?
1. Хорошее 44%
2. Равнодушное 4%
3. Неприязненное 4%
4. Снисходительное 18%
5. Затрудняюсь ответить 30%
Отношение родителей к возможности ребенка в будущем жить самостоятельно, работать и обеспечивать свое существование.
1. Да 11%
2. Да, но при определенных условиях 30%
3. 3атрудняюсь ответить 52%
4. Нет 7%
Что вызывает наибольшее беспокойство, когда родители думают о будущем своего ребенка?
1. Сложности со школьным обучением 18%
2. Трудности с получением профессии 26%
3. Трудности с будущим трудоустройством 18%
4. Трудности с созданием семьи 9%
5. Невозможность для ребенка в будущем жить без посторонней помощи 26%
6. Трудности с лечением 3%
Что, по мнению родителей, нужно сделать, чтобы их дети могли в будущем самостоятельно жить, получить профессию, работу?
1. Создать Центр 4%
2. Обратить внимание на способности, талант 4%
3. Поставить на ноги 4%
4. Дать образование 17%
5. Лечить, вылечить 26%
6. Занятие на тренажерах, спортом 4%
7. Нужны материальные средства 8%
8. Воспитывать и обучать 17%
9. Оформить в спецшколу 4%
10. Больше внимания, заботы 4%
11. Навыки жизни, общения 4%
12. Помогать 4%
На вопрос "Какую помощь Вы бы хотели получить для того, чтобы вырастить своего ребенка" родители дали, следующие ответы:
1. Нужна помощь государства: 56%
o возвращение всех льгот детям-инвалидам
o бесплатное лечение
o бесплатное образование
o увеличение размера пенсии и специальных пособий
o защите прав ребенка-инвалида
o поддержка и забота от правительства страны.
2. Нужна помощь от системы социальной поддержки и общественных организаций: 28%
o открытие Реабилитационного центра
o бесплатные юридические консультации
o помощь в приобретении инвалидами профессии
o помощь в трудоустройстве инвалидов
o проводить диагностику детей
o организовывать больше спортивных секций
o больше мероприятий для детей-инвалидов
o психологическая и педагогическая помощь.
3. Материальную помощь. 16%
Как показали данные исследования родители, воспитывающие ребенка- инвалида сталкиваются с рядом трудностей, которые зачастую не могут решить самостоятельно. Поэтому им необходима социально-педагогическая поддержка.
2.4 Задачи воспитания в семьях, где есть дети-инвалидыНельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок -- мать -- семья» (мать -- отец, мать -- ребёнок -- инвалид, мать -- здоровый ребёнок, отец -- ребёнок-инвалид, отец -- здоровый ребёнок, ребёнок -- инвалид -- здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы -- это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи -- они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка -- адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.Подводя итог сказанному, можно сделать вывод -- инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи -- состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества. «Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья -- это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий -- с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении -- забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные и необщественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.ВЫВОДЫ КО ВТОРОЙ ГЛАВЕИсследования показывают, что среди семей, воспитывающих ребенка-инвалида значительный процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи. В работе проанализированы психологические и медико-социальные группы проблем. При этом делается вывод о том, что проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми-инвалидами носят разрозненный, в большинстве случаев, малоэффективный характер. В литературе показано, что нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок -- мать -- семья» (мать -- отец, мать -- ребёнок -- инвалид, мать -- здоровый ребёнок, отец -- ребёнок-инвалид, отец -- здоровый ребёнок, ребёнок -- инвалид -- здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.
